Wie offene Plattformen PatientInnen stärken
Da PatientInnen zunehmend erwarten, eine aktive Rolle bei ihren medizinischen Entscheidungen zu spielen, ist der Zugang zu medizinischen Informationen von entscheidender Bedeutung geworden. Offene Plattformen entwickeln sich zu einer Schlüsseltechnologie, um diesem Bedarf gerecht zu werden, indem sie traditionelle Datensilos aufbrechen und einen nahtlosen Datenaustausch zwischen verschiedenen Versorgungseinrichtungen ermöglichen.
„Her mit meinen verdammten Daten!“ Diese eindringliche Forderung von Dave deBronkart, weithin bekannt als „e-Patient Dave“ und prominenter Patientenvertreter, spiegelt die wachsende Forderung nach einer Beteiligung der PatientInnen an ihrer eigenen Versorgung wider.
Es gibt zahlreiche Beispiele dafür, dass die aktive Mitwirkung von PatientInnen zu besseren Behandlungsergebnissen führt. In Daves Fall schloss er sich nach der Diagnose von Nierenkrebs im Endstadium im Jahr 2007 – mit einer erwartbaren Überlebenszeit von 24 Wochen – einer Online-Patientengemeinschaft an. Dort erfuhr er von der hochdosierten IL-2-Therapie und arbeitete mit seinem medizinischen Team zusammen, um diese gezielte Behandlung zu erhalten. Diese half ihm letztendlich, die verheerende Krebsdiagnose zu überleben. Dieses Beispiel zeigt, dass informierte PatientInnen eine entscheidende Rolle bei der Erforschung lebensrettender Behandlungen und der Verbesserung ihrer Gesundheitsergebnisse spielen können.
Damit Patienten an ihrer Behandlung aktiv mitwirken können, ist der Zugang zu Daten und Informationen jedoch von entscheidender Bedeutung. Und im Gesundheitswesen gibt es viele Daten: Im Jahr 2025 wird mehr als ein Drittel der 180 Zettabyte an Daten aus dem Gesundheitswesen stammen. In herkömmlichen Gesundheitssystemen werden diese wertvollen Informationen oft in proprietären Formaten und isolierten Silos gespeichert. Das macht es für PatientInnen (und Angehörige der Gesundheitsberufe) schwierig, auf ihre vollständige Krankengeschichte zuzugreifen oder Informationen zwischen verschiedenen Versorgern auszutauschen.
Barrieren beseitigen
In einer Zeit, in der PatientInnen zunehmend aktiv an ihrer Behandlung mitwirken und nicht mehr nur passive Empfänger sind, bieten offene Plattformen die technologische Grundlage für eine effektive Beteiligung. Sie geben PatientInnen die Werkzeuge und Informationen an die Hand, die sie benötigen, um auf ihrem Weg durch das Gesundheitssystem aktive Partner zu sein.
Erstens: Offene Plattformen beseitigen die Barrieren zwischen verschiedenen Systemen und ermöglichen es PatientInnen und Anbietern, jederzeit vom jeweiligen Behandlungsort auf umfassende Gesundheitsinformationen zuzugreifen. Die gesamte Krankengeschichte eines Patienten – von Hausarztbesuchen über Facharztkonsultationen bis hin zu Notaufnahmen – wird an einem Ort zugänglich.
Zweitens speichern offene Plattformen medizinische Daten in strukturierter Form, sodass alle an der Patientenversorgung Beteiligten Zugriff auf dieselben Informationen haben, was die Auswertung, Weitergabe und Interpretation der Daten erleichtert.
Drittens gehen dank offener Plattformen bei Updates oder Systemänderungen keine Daten verloren. Sie werden vielmehr für die gesamte Lebensdauer gespeichert, sodass echte longitudinale Gesundheitsakten erstellt werden können, die PatientInnen ein Leben lang begleiten. Ein Arztwechsel oder ein Umzug in eine andere Stadt bedeuten nicht mehr, dass man bei Null anfangen muss. Die Gesundheitsgeschichte des/der Patienten/Patientin bleibt erhalten, zugänglich und liefert den entscheidenden Kontext für jede Entscheidung im Gesundheitswesen.
Nicht zuletzt ermöglichen offene Plattformen die Führung einer umfassenden Gesundheitsakte, die über die traditionelle Gesundheitsversorgung hinausgeht, indem sie Informationen aus verschiedenen Quellen wie Fitness-Trackern, medizinischen Geräten für zu Hause, Ernährungs-Apps und Plattformen für psychische Gesundheit einbezieht. Dies ermöglicht eine wechselseitige Kommunikation zwischen PatientInnen und Gesundheitsdienstleistern, sodass PatientInnen aktiv an ihren Gesundheitsakten mitwirken können, indem sie etwa tägliche Symptome protokollieren, Daten von tragbaren Geräten hochladen und relevante Informationen zu ihrem Lebensstil weitergeben.
Patientenbeteiligung in saarländischen Krankenhäusern neu gestalten
Unsere Zusammenarbeit mit PLANFOX bei der Entwicklung eines Patientenportals für 12 Krankenhäuser im Saarland zeigt, wie offene Plattformen die Patientenbeteiligung verändern können. Das Projekt nutzt unsere Health Intelligence Platform (HIP) zur Datenspeicherung und ermöglicht gleichzeitig die nahtlose Integration und den einheitlichen Zugriff auf das Patientenportal in allen teilnehmenden Kliniken. Das Portal vereinfacht die Kommunikationskanäle und verbessert den Zugang zu den Gesundheitsinformationen der PatientInnen durch eine einheitliche Ansicht. Das unterstütz die aktive Beteiligung der PatientInnen an ihrer Behandlungsreise – von der Vorbereitung der Aufnahme bis hin zu laufenden Behandlungsplänen.
„Online-Terminvereinbarungen, die Übermittlung wichtiger Daten und Dokumente vor der Aufnahme, die Durchführung einer digitalen Anamnese, der Austausch von Nachrichten mit dem Klinikpersonal und die Verfolgung des Behandlungsstatus – das bietet das zukünftige Portal den Patienten im Saarland“, erklärt Joachim Neugebauer, Vice President Clinical Care Solutions bei der vitagroup.
Bei der Umsetzung des Portals wird sowohl auf Flexibilität wie auch auf Standardisierung geachtet. Jedes teilnehmende Krankenhaus hat seinen eigenen HIP-Client, was individuelle Konfigurationen ermöglicht, während die Interoperabilität durch eine gemeinsame openEHR-Datenbankstruktur gewährleistet wird.
Dieser Ansatz gewährleistet eine einheitliche klinische Datenspeicherung in allen Systemen und erreicht eine native Interoperabilität auf Datenbankebene. Patientendaten werden auch nahtlos zwischen den teilnehmenden Clients ausgetauscht, um sicherzustellen, dass alle an der Patientenversorgung Beteiligten stets Zugriff auf die neuesten und relevantesten Informationen haben.
Wir kombinieren openEHR für die Datenspeicherung mit FHIR als primärem Kommunikationsstandard und schaffen so eine robuste und zukunftssichere Infrastruktur. Dieser standardisierte Ansatz ermöglicht es PatientInnen, ihre Behandlungsdokumente einfach zu teilen und bei Bedarf auf ihre Informationen zuzugreifen, was ihnen mehr Selbstbestimmung auf ihrem Weg durch das Gesundheitssystem ermöglicht.
Während sich die Digitalisierung im Gesundheitswesen fortsetzt, gibt es immer mehr Belege dafür, dass offene Plattformen die Grundlage dafür bilden, dass sowohl Patienten als auch Versorger fundiertere Entscheidungen treffen können, da ihnen alle Daten zur Verfügung stehen.
