Interview mit Dave deBronkart – „e-patient Dave“, Blogger und Aktivist für die Transformation des Gesundheitswesens
Die Selbstbefähigung von Patienten beginnt mit dem Zugang zu Daten
Der Krebsüberlebende Dave deBronkart, bekannt als e-Patient Dave, sieht in offenen Gesundheitsplattformen die Erfüllung seiner 15-jährigen Reise als Patientenvertreter. In unserem Interview erzählt er, wie sein eigenes Überleben von der aktiven Beteiligung an seiner Behandlung abhing – etwas, das nur mit vollständigem Zugang zu den eigenen medizinischen Informationen möglich ist. deBronkart erhofft sich eine Zukunft, in der Patienten und Anbieter eine einheitliche Sicht auf Gesundheitsdaten haben und KI-Tools beide Seiten dabei unterstützen, bessere Entscheidungen zu treffen.
Wie verändert die offene Gesundheitsdatenplatform der vitagroup das Gesundheitswesen?
Nun, für mich geht es hier um das Erreichen eines Ziels, für das ich seit 15 Jahren kämpfe. Ich bin ein Krebsüberlebender und einer der Gründe, warum ich diese fast tödliche Krebserkrankung überlebt habe, ist, dass ich mich aktiv um meinen Fall gekümmert habe. Das ist eine lange Geschichte, auf die ich nicht näher eingehen möchte, aber meine Fürsprache hat dazu geführt, dass ich erkannt habe, dass Patienten nur dann ihr Bestes geben können, wenn sie vollen Zugang zu all ihren medizinischen Informationen haben. Das war bisher technisch sehr, sehr schwierig. Was ich hier (auf dem HIP Summit) mitbekomme, ist, dass Menschen arbeiten daran, die Datenströme zusammenzuführen, um etwas daraus zu machen, das in Zukunft tragische medizinische Geschichten wie meine verhindert. Und das sind gute Nachrichten.
Wie profitieren Patienten von offenen Plattformen?
Meine Tochter ist eine erwachsene Frau, aber was sie für meine Enkelin, ihre Tochter, tun kann, hängt in hohem Maße davon ab, wie viel wir über die aktuellen Entwicklungen wissen. Ich meine, Wissen ist Macht, und ohne Zugang zu diesem Wissen können wir unmöglich so handlungsfähig sein und bessere Ergebnisse erzielen, als wenn wir vollen Zugang dazu hätten. Die Menschen, die in diesem Ökosystem arbeiten, um diesen Datenfluss zu ermöglichen und zu realisieren, verändern also die Zukunft der Gesundheitsversorgung für unsere Familien.
Was ist das letztendliche Ziel aus der Sicht des Patienten?
Meine Kollegen und ich, die wir wirklich an vorderster Front eines datenbasierten Ökosystems zur Stärkung der Patienten stehen, arbeiten derzeit sehr aktiv daran, was LLMs (große Sprachmodelle) leisten können, wenn sie richtig eingesetzt werden. Das bedeutet nicht, dass jeder Unbedarfte, der seine erste Eingabe an ChatGPT richtet, Krebs heilen wird. Aber ich kenne Menschen, die wirklich Großartiges geleistet haben, das in einigen Fällen geholfen hat. Ich kenne eine Frau, die das Problem ihres Sohnes löste, das 17 Ärzte über drei Jahre lang nicht in den Griff bekommen hatten. Wir müssen auf diese Vision hinarbeiten, in der Ärzte und Patienten eine gemeinsame Sichtweise haben. Nicht, dass ein Arzt ein Drittel meiner Krankenakte hat, ein anderer ein Viertel davon und alles verstreut ist. Sondern dass ich alle Daten sehe und sie auch.
Und dann können unsere verschiedenen KI-Tools sagen: Hier findest du etwas, was Du Dir ansehen solltest, hier findest Du, wonach du fragen solltest. Unsere ultimative Vision ist, dass die von Patienten und Ärzten und Pflegeteams eingesetzten Gesundheitsagenten zusammenarbeiten und beide besser informiert sind und natürlich beide dann besser in der Lage sind, ihr volles Potenzial auszuschöpfen. Das ist in greifbare Nähe gerückt und wir fangen gerade erst an, es weiterzuentwickeln. Alles beginnt, damit, alle Datenströme in einem einzigen chaotischen, aber schönen Quellstapel zusammenzuführen, der von verschiedenen Augen analysiert werden kann.
Wie trägt die HIP der vitagroup dazu bei, Patienten zu stärken?
Ein echtes Problem für Menschen in der Patientenbewegung war, dass wir in der trotz strenger Richtlinien in der Lage sein müssen, unsere Daten zu erhalten. Die Umsetzung ist und war mit einem enormen Arbeitsaufwand verbunden und hat oft einfach nicht funktioniert.
Wenn Unternehmen wie die vitagroup also Tools entwickeln, die dies tatsächlich ermöglichen, dann bedeutet der Unterschied zwischen Träumen und der Realität, den Unterschied zwischen dem Erreichen von Ergebnissen und dem Nicht-Erreichen. Und ich sage Ihnen, wenn Sie ein krankes Kind haben, dann ist dieser Unterschied immens wichtig.
