Wie offene Plattformen die Forschung vorantreiben
Fragmentierte, nicht standardisierte Gesundheitsdaten erschweren die Forschung, treiben die Kosten in die Höhe und schränken die Zusammenarbeit zwischen den Institutionen ein. Offene Plattformen sorgen für Struktur und Interoperabilität und ermöglichen es, Daten in großem Umfang für schnellere und wirkungsvollere medizinische Fortschritte zu nutzen.
Jeder bedeutende Fortschritt in der Gesundheitsforschung basiert auf dem Fundament gemeinsamer Erkenntnisse und Daten. Die Fragmentierung von Daten bleibt jedoch eine anhaltende Herausforderung: In Europa gehen laut dem Europäischen Forschungsraum (EFR) jährlich zwischen drei und fünf Milliarden Euro in der Forschung verloren, da Daten isoliert vorliegen und die Gesundheitssysteme nicht interoperabel funktionieren.
Wenn Daten nicht einheitlich erfasst sind
Um die Ursache dieser Herausforderungen zu erkennen, muss man verstehen, wie sich nicht interoperable Daten in der Praxis auf die Forschung auswirken. Nehmen wir als Beispiel Daten im Zusammenhang mit Diabetes. Blutzuckermessungen, einer der Parameter für Diabetesstudien, werden von den verschiedenen Gesundheitsdienstleistern oft uneinheitlich gespeichert:
- Krankenhaus A erfasst in verschiedenen Abteilungen den Blutzuckerwert mit unterschiedlichen Benennungen – beispielsweise „Blutzucker“ oder „GLUC“. Da kein einheitlicher Code oder ein einheitliches Format verwendet wird, erschwert dies die automatisierte Zusammenführung der Daten.
- Krankenhaus B verwendet ein benutzerdefiniertes Datenbankschema, in dem die Glukosewerte numerisch (z. B. 100) gespeichert werden, ohne jedoch die Einheit (mg/dL oder mmol/L) anzugeben, sodass eine manuelle Umrechnung erforderlich ist.
- Krankenhaus C verwendet codierte Daten, aber interne, nicht standardisierte Kennungen wie z. B. BG_001, die nicht mit internationalen Standards übereinstimmen.
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