Wie offene Plattformen PatientInnen stärken

„Her mit meinen verdammten Daten!“ Diese eindringliche Forderung von Dave deBronkart, weithin bekannt als „e-Patient Dave“ und prominenter Patientenvertreter, spiegelt die wachsende Forderung nach einer Beteiligung der PatientInnen an ihrer eigenen Versorgung wider.  

Es gibt zahlreiche Beispiele dafür, dass die aktive Mitwirkung von PatientInnen zu besseren Behandlungsergebnissen führt. In Daves Fall schloss er sich nach der Diagnose von Nierenkrebs im Endstadium im Jahr 2007 – mit einer erwartbaren Überlebenszeit von 24 Wochen – einer Online-Patientengemeinschaft an. Dort erfuhr er von der hochdosierten IL-2-Therapie und arbeitete mit seinem medizinischen Team zusammen, um diese gezielte Behandlung zu erhalten. Diese half ihm letztendlich, die verheerende Krebsdiagnose zu überleben. Dieses Beispiel zeigt, dass informierte PatientInnen eine entscheidende Rolle bei der Erforschung lebensrettender Behandlungen und der Verbesserung ihrer Gesundheitsergebnisse spielen können. 

Damit Patienten an ihrer Behandlung aktiv mitwirken können, ist der Zugang zu Daten und Informationen jedoch von entscheidender Bedeutung. Und im Gesundheitswesen gibt es viele Daten: Im Jahr 2025 wird mehr als ein Drittel der 180 Zettabyte an Daten aus dem Gesundheitswesen stammen. In herkömmlichen Gesundheitssystemen werden diese wertvollen Informationen oft in proprietären Formaten und isolierten Silos gespeichert. Das macht es für PatientInnen (und Angehörige der Gesundheitsberufe) schwierig, auf ihre vollständige Krankengeschichte zuzugreifen oder Informationen zwischen verschiedenen Versorgern auszutauschen. 

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